mai 18, 2020

La maladie Coeliaque

La maladie cœliaque est une maladie auto-immune : la gestion d’une protéine présente dans les farines (blé, orge, seigle…) et dans le gluten, déclenche une réaction exagérée du système immunitaire donc une inflammation entraînant la destruction des villosités de la muqueuse. À long terme, les conséquences peuvent être dramatiques.

Les symptômes varient d’une personne à l’autre. Cela englobe par exemple des fortes douleurs au ventre, des nausées, des diarrhées, des ballonnements, de la fatigue chronique.

Andrea est une jeune femme active de 26 ans, qui a appris il y a maintenant un an qu’elle en est atteinte. Les symptômes se sont faits de plus en plus présents et au fil des mois cela s’est aggravé. 

Au début, on se dit que ça passera, puis on finit par ne plus pouvoir vivre sereinement. 

Vous ne comprenez pas ce qui vous arrive. On vous répète sans cesse « C’est dans ta tête, tu es trop angoissée », « Arrête d’y penser, ça ira mieux », « Fais-toi suivre, ça vient de toi », « Essaie de lâcher prise ».

On se demande, mais quel est mon problème ? Est-ce que c’est dans ma tête ? Est-ce que c’est mon mode de vie qui est mauvais ?

Lorsque l’on est accompagné et que l’on est pris de douleurs, on se force à penser à autre chose, parce qu’on ne veut pas déranger, on ne veut pas passer pour celle qui se plaint tout le temps. Les médecins ont très peu de recul, c’est le parcours du combattant, on minimise ce que vous vivez..

Pourtant mes symptômes sont bien là, ils ne me quittent pas.

On ne m’écoute pas, jusqu’au jour où arrive cette grosse crise. La douleur est insoutenable. Mon ventre est gonflé comme jamais, ma prise de sang indique que quelque chose ne va pas. Les médecins s’inquiètent.

Le scanner indique une inflammation du colon. 

« J’avais tellement mal, mais j’étais soulagée. Je n’étais pas folle, ce n’est pas dans ma tête ». 

S’en suivent d’autres examens, et des biopsies. Puis, je suis diagnostiquée, après 7 mois, c’est la maladie cœliaque.

Avec un régime spécifique sans gluten, Andrea parvient à aller mieux.

Cependant, les gens ne connaissent pas vraiment la maladie et du coup ne comprennent toujours pas.

Lorsque je vais au restaurant, je suis obligée de demander ce qu’il y a dans les plats, il arrive parfois, qu’un serveur lève les yeux au ciel.

« Pourtant je ne veux embêter personne, je veux juste ne pas être malade, passer une soirée agréable ».

Certaines personnes se sont imaginées que je faisais ça pour maigrir, lorsque je vérifie les étiquettes pour vérifier qu’il n’y a pas de gluten, on pense que je compte les calories. Certains pensent que c’est une mode. Ils ne s’imaginent pas la conséquence que l’ingestion d’un tout petit peu de gluten a pour moi.

Aujourd’hui, je vais bien, je fais du sport, je me sens libérée.

Ce que je veux, c’est que ça n’arrive pas à d’autres personnes. Quand vous avez mal, dites-le, n’ayez pas honte de vos symptômes. Ce que vous vivez est invisible pour les autres, mais vous, vous ne l’êtes pas. Vos maux, ils sont bien là, personne ne sait mieux que vous ce que vous ressentez.

Vous n’êtes pas fou, ce n’est pas vous le problème. Vous méritez d’être écoutés, pris au sérieux.

Andrea espère que les femmes qui se reconnaîtront dans son parcours se sentiront mieux, que celles et ceux qui n’ont pas osé consulter auront le courage de le faire.

N’arrêtez jamais de vous écouter vous-même. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, insistez.

Ce qu’Andrea souhaite c’est que toutes les maladies invisibles soient mieux comprises. Que les malades qui en souffrent, puissent aller mieux, en étant écoutés, accompagnés, compris.

Que les gens soient plus compréhensifs envers les autres. Ce n’est pas parce que ça ne se voit pas que ça n’existe pas.

Merci à Andrea pour son témoignage

Texte par Delia Culioli

Photographie par Marinella De Castro

Retrouvez plus d’informations sur la maladie de coeliaque sur le site de la Snfge

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