Changer le regard sur le handicap

Nous avons le plaisir de recevoir la belle Marie, aujourd’hui âgée de 20 ans. Elle souhaite partager un message positif et changer le regard qu’ont les gens sur le handicap.

«Ce qui est le plus compliqué, c’est le regard de l’autre. Les regards tristes comme si ma vie était foutue, les gens qui évitent de regarder, ceux qui veulent en faire trop, veulent être trop gentils. J’aimerais juste que soit normal, ni plus ni moins. J’imagine que beaucoup de personnes en situation de handicap pensent la même chose. »

Marie par Marinella De Castro pour Strong Women

Marie avait une scoliose très importante. C’était de plus en plus compliqué et douloureux. Après 2 ans avec le port d’un corset, et de nombreuses séances de kinésithérapie, la question de l’opération se pose. C’est une opération courante; il n’y a pas d’inquiétude à avoir.

Âgée de 14 ans, le 13 octobre 2015, Marie se fait opérer à Nice. 

« J’avais hâte de ne plus avoir mal; je n’étais pas angoissé. »

« C’est un très bon chirurgien, réputé; mais ça ne s’est pas passé comme prévu. »

Lorsque je me suis réveillé, je n’avais plus aucune sensation; on m’a mise en service de réanimation. On ne me disait rien. Mes parents étaient au courant, on cherchait comment me l’annoncer. Je n’avais plus la notion du temps, je ne sais pas combien de temps j’ai attendu avant de savoir. Puis tout le service est venu me voir. On m’a expliqué que l’opération se passait bien jusqu’à ce que le chirurgien fasse une erreur, et que la moelle épinière soit touchée.

J’ai tout de suite demandé si j’allais marcher à nouveau. Mais personne ne savait rien de l’évolution possible ou pas.

Pour moi j’allais faire ma rentrée dans deux semaines.

J’ai été alitée pendant 3 mois; avec des séances de kinésithérapie. Petit à petit, j’ai pu m’installer dans un fauteuil. Je me souviens que ma tête tournait.

Puis les mois passaient, plus ça devenait compliqué. C’est arrivé au moment ou je devenais une petite femme, un moment de transition important dans la vie d’une jeune fille. 

Un jour, le chef de service a dit devant mes parents et moi « Écoute tu ne te lèveras jamais. »

Mais pour moi, ce n’était pas possible. Inenvisageable. J’allais pouvoir me lever.

Aujourd’hui, je peux parfois être debout à l’aide de béquilles, avoir des sensations, mais j’ai beaucoup de spasmes. J’ai mis du temps à accepter que ça ne soit plus comme avant. J’ai une paraplégie incomplète.

J’ai eu des douleurs neurologiques. La moelle épinière envoie une mauvaise information au cerveau. Les médicaments me donnaient des hallucinations et me faisaient déprimer. Par la suite, je me suis tournée vers de la médecine douce.

Dans un premier temps,  j’ai été dans un centre de rééducation ou ça ne se passait pas bien. Le personnel était très dur, certains n’avaient pas de coeur. On n’avait pas d’intimité (toilettes au lit, devant du monde, sonde pour les besoins…)

Manger seule dans sa chambre. On s’occupait de nous comme de bébés, sans nous apprendre à s’adapter à cette nouvelle vie et ont n’avait aucune autonomie. Je pensais que c’était normal, car c’était le premier centre et que je n’avais aucune comparaison, aucune connaissance à ce sujet.

Heureusement, j’ai discuté avec un très bon ami qui se trouvait dans un autre centre, et il m’a dit que ce n’était absolument pas normal. Il m’a conseillé un autre centre.

Je suis donc partie dans un centre à Hyères, l’hôpital Renée Sabran. Et là, c’était génial. Un nouveau souffle. Ils m’ont appris l’autonomie; je n’en avais plus aucune en arrivant. J’avais même une chambre seule. C’est là que j’ai appris à retrouver mon intimité. Je me suis aussi rendu compte que je n’étais pas seule dans cette situation. On mangeait tous à la cantine, c’était super d’être entourée par des gens qui comprennent et passent par les mêmes épreuves. On nous mettait toutes les cartes en main pour avoir le contrôle sur notre corps et notre vie.

En tout, j’ai été en hospitalisée 8 mois en centre. 

Puis est arrivé le jour du retour en Corse. Et là, c’est la désillusion. J’avais tellement hâte de rentrer chez moi. Mais je ne pensais pas que le regard des autres serait si dur.

J’ai étendu tout et n’importe quoi à mon sujet. « On a oublié des ciseaux dans son dos » « Elle est tombée d’une échelle ».

Certains qui ne m’avaient jamais calculé voulaient se faire amis avec moi juste pour savoir des choses. Beaucoup de curiosité mal placée. Beaucoup de mensonges.

Je me suis beaucoup privée pour les gens. Aujourd’hui, c’est terminé. Je vis pour moi. J’ai toute la vie devant moi, et je pense qu’il y’a des gens qui ne sont pas en fauteuil qui sont moins heureux. Ce n’est pas la fin, c’est le début d’autre chose. 

J’ai décidé que je me servirais de ce qui m’est arrivé pour en faire une force. Ma mère me le dit tout le temps, « Ça t’a servi, tu as beaucoup appris, tu as grandi. »

Je m’en suis voulu d’avoir fait subir ça a mon petit frère surtout. Je sais que pendant un moment, tout tournait autour de moi, car mes parents étaient inquiets. Mais ça a soudé ma famille, ma mère, mon père, mon petit frère et moi.

On a tendance à mettre l’autre dans une case. Ou tu es handicapé, ou tu es valide. J’ai déjà entendu  « Elle ne fait pas d’effort» ou quand je remarchais avec des béquilles « Alors tu vas mieux tu vas remarcher? » C’est difficile pour les gens que tu ne sois pas l’un ou l’autre. Et si on laissait les autres tranquilles? Moi mon fauteuil je l’ai oublié, il fait partie de moi. Je ne suis pas qu’une handicapée. Je ne veux pas parler que de ça, j’ai envie que l’on voie autre chose de moi. 

Je sais que c’est ce que l’on remarque en premier, mais je ne veux pas que ça me définisse. Je suis Marie, j’ai une histoire, pas que celle-ci. Je suis tant de choses. 

Je me suis rendu compte qu’il n’y avait pas grand-chose d’adapté pour les gens en fauteuil. Mais je vois aussi que ça commence à changer. Dans ma ville, à Porto-Vecchio par exemple. Je vois les efforts mis en place pour adapter la ville. J’ai plaisir à penser que ma situation a pu changer des regards, qu’elle a pu faire réaliser qu’il fallait du changement. Ça peut arriver à tout le monde et à tout âge.

Avant je pensais reprendre la société de mon père; c’était logique. Mais dans la résidence, les maisons ne sont pas adaptées. Je me dis que ça devait se passer comme ça. 

Je vais donc partir sur le continent, faire une licence de psychologie. C’est un peu mon rêve de petite fille. Je me sens prête à voler de mes propres ailes. Quand on a été aidée, on a envie d’aider à son tour. Ce qui me fait du bien, c’est écouter les autres, les aider à traverser des périodes compliquées et les aider à en ressortir plus forts, plus durs d’eux. 

Si je remarche, c’est super, mais je ne veux pas attendre que ça arrive pour vivre. Le bonheur n’attend pas. C’est maintenant que je veux profiter. Je vais vivre tant d’aventures. On me demande souvent si je suis en colère contre le chirurgien, qu’à ma place on aurait la haine. Je réponds que mon coeur n’a pas de place pour la colère et la haine. Je ne ressasse pas le passé, je me concentre sur l’instant présent et le futur. Je veux aller de l’avant, et aller plus loin chaque jour. 

Il faut normaliser la différence. Je veux que quand on lit mon article on ne soit pas malheureux, bien au contraire. Pourquoi en faire une histoire triste? C’est la façon dont on le vit et le voit qui compte.

Je veux voyager, profiter encore plus de la vie, car je sais à quel point elle est précieuse. Je vais apprendre, expérimenter, découvrir, et grandir encore. Ce n’est que le début.

Nous remercions Marie de rejoindre les Strong Women. Merci pour ses mots, sa joie de vivre et sa bonne humeur qui sont communicatifs, ainsi que sa belle façon de voir le monde et la vie.

Texte par Delia Culioli 

Photographie par Marinella De Castro

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Commentaires
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QUELLE Belle lecon de positivé!
Bravo Marie. Ce que l’on remarque en Te Regardant c’est avant tout ta grande beauté et la douceur de tes traits

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