Grandir avec le vitiligo

Nous sommes ravis de vous retrouver aujourd’hui avec le témoignage de la douce Alizé, ostéopathe à Porto-Vecchio.

L’été de ses 7 ans, des tâches sont apparues sur son corps. C’est le vitiligo, une maladie auto-immune orpheline. (Les personnes atteintes de vitiligo produisent des anticorps anormaux qui s’attaquent à leurs cellules. Ils ciblent les mélanocytes, et les détruisent. Une fois détruite, la peau devient totalement blanche. Il n’y a plus de protection de pigment.)

Ses parents l’ont emmenée chez un dermatologue qui leur a conseillé de la cortisone. Heureusement, ils ont préféré se tourner vers une médecine plus douce, l’homéopathie.

« Mon enfance, c’est des granules. On me demandait tout le temps si j’avais pris mes granules, comme si c’était la solution à tout, comme si ça me protégeait. » Ça a commencé par les jambes, jusqu’à atteindre ma tête. Avec mes parents, on utilisait des feuilles calques pour voir l’évolution des tâches.

L’été, je devais être surprotégée. C’était très contraignant. Mes cousines jouaient avec insouciance, et moi, j’étais en tee-shirt et pantalon à la plage. Un simple coup de soleil, et c’était une brûlure au 2e degré. Après, je ne pouvais plus supporter mes pantalons, ni même mes draps. C’est à mes 10, 11 ans que c’est devenu plus compliqué.

J’avais une bonne image de moi, je n’avais pas honte de ma maladie, c’était mon identité, ça faisait partie de moi. J’étais bien dans ma peau, surtout grâce à la bienveillance de mes parents. J’ai beaucoup de chance d’avoir eu des parents bienveillants, à l’écoute. Qui m’ont appris à m’aimer comme je suis.

Puis, j’ai participé un jour à un atelier créé par une association française pour les personnes atteintes de vitiligo, et on m’a fait me sentir anormale de ne pas me cacher. Il y avait des ateliers maquillage pour camoufler les tâches. On demandait à ma maman « Pourquoi ne pas la cacher ? La protéger ? » Ça m’a choqué, profondément blessé. Des personnes atteintes de la même maladie que moi qui me demandent de me cacher ? C’est incompréhensible. Je pense que ça leur faisait peur, de voir que je m’affirmais, alors qu’eux faisaient tout pour que ça ne se voit pas.

Les gens ont souvent de la pitié ou du dégoût en me voyant. Au collège, on avait peur de m’approcher, on pensait que ça s’attrapait. Moi, je leur répondais de faire attention que j’allais les toucher. Mon éducation fait que j’avais déjà confiance en moi. Mais on tente souvent de vous la faire perdre.

Un patron m’a par exemple demandé de maquiller mes tâches, car « ça fait sale » vous comprenez. Lorsque les taches apparaissent sur la tête, ça décolore les cheveux. J’ai passé des heures chez le coiffeur pour que ça ne se voit pas. Mais en réalité, pour qui ? Pour moi ?  Ou pour les autres ? 

Je me souviens de cette croisière ou je me suis sentie comme une bête de foire. En Europe, les gens sont choqués, ils dévisagent. En Asie, ils sont plutôt curieux, mais ça passe. Ce qui a été un incroyable, c’est en Afrique, ce voyage merveilleux. Leurs si beaux regards. Ils voulaient m’embrasser pour être protégés. Pour eux, c’est l’esprit sain.

J’ai réussi à passer au-dessus des regards et des jugements avec le temps. Le vitiligo ne m’a jamais empêché d’avoir des petits copains, de réaliser mes rêves.

C’est plus compliqué pour ceux qui m’accompagnent. Le regard des autres est gênant. Pour mes proches, c’est juste moi, et c’est comme ça qu’ils m’aiment, ils ne le voient même plus, alors ces regards sont difficiles à supporter. Mon mari lance des regards froids, moi, j’occulte.

Dés que je me blesse physiquement, la blessure se transforme en tâche. Les tâches vont et viennent en fonction de mon état émotionnel. J’ai besoin de soleil, mais pas trop. Je fais un rejet de toutes les protections, tant j’en ai eu enfant.

Depuis mes 7 ans, lorsque les premières taches sont apparues, j’ai vu divers spécialistes. (sophrologue, kinésiologue, acuponcteur) On pense, sans certitude, que ça pourrait avoir été déclenché par un choc émotionnel à l’âge de 3 ans.

Ça n’a pas soigné mon vitiligo, mais chacun a apporté sa pierre l’édifice. Ça a fait ce que je suis. J’ai beaucoup appris sur moi, et sur les autres. Ça m’a tournée vers la médecine douce. J’ai envie de comprendre, et d’aider. Une ostéopathe en particulier a été mon mentor, ça m’a donné envie de faire ce métier, pour aider, comme on a pu m’aider.

Je me souviens d’un professeur en 1re année qui m’a dit qu’il savait que je serais une bonne ostéopathe. Je travaille aussi avec les énergies.

Je sais que c’est mon parcours qui m’a mené où je suis aujourd’hui, ainsi que les professionnels formidables que j’ai pu côtoyer. Ça a bouleversé mon existence, ça m’a menée à être la femme que je suis. 

Je pense que rien n’arrive par hasard. J’ai découvert que mon arrière-grand-père avait le vitiligo. Pendant la guerre, dans la neige, pour se cacher, il fallait être blanc. Et c’est là que ça a commencé pour lui. 

Je pense que c’est en soignant les causes que l’on aide et que l’on soigne une personne.

Par mon métier, j’ai appris que l’on n’aborde jamais un patient de la même façon qu’un autre. 

J’aime être à l’écoute. Lorsque je reçois des patients atteints de vitiligo, ils me demandent souvent comment je fais pour m’accepter. Comment je fais pour porter des vêtements qui me plaisent, ou ne pas maquiller mes tâches. J’essaie de leur apprendre à s’aimer, comme on a pu me l’apprendre.

Je pense que c’est ma mission dans cette vie.

Je pense que l’on devrait apprendre à s’accepter, on devrait essayer de comprendre, plutôt que de vouloir absolument que quelque chose disparaisse sans en connaître la raison. Tout est lié. 

Il y a aussi un souci d’éducation, et l’impact de notre société. La différence fait peur, elle dégoûte. Pourtant, il n’y a rien de plus beau que la diversité.

Nous remercions Alizé qui rejoint les Strong Women, avec sa bienveillance, mais aussi sa force et sa bonne humeur.

Texte par Delia Culioli 

Photographie par Marinella De Castro

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